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Pourquoi et dans quelles circonstances me
suis-je investie dans ce projet alors que rien ne m’y préparait ? Diplômée
Ingénieur INSA en physique des matériaux, j’ai choisi de m’orienter vers l’enseignement
après un CAPES de mathématiques. J’ai
débuté mon exercice à plein temps en lycée d’enseignement général puis en
lycée polyvalent, à Bourges. Après une troisième affectation, je pensais
avoir trouvé un bon lieu d’ancrage pour ma « carrière » au lycée
Champollion de Figeac… Or,
c’est au cours de ma troisième année dans ce lycée, que ma vie a soudain pris
un tournant inattendu : 13 mars 1994 : naissance de Juliette,
enfant prématurée et trisomique Cet
enfant très fragile nécessitant beaucoup de soins (1 mois et demi en soins
intensifs au service de Néonatologie de l’hôpital Purpan de Toulouse ;
alimentation sous oxygénation poursuivie ensuite à domicile), j’ai dû
demander en urgence une mutation au plus près de Toulouse, afin de me
rapprocher des structures médicales appropriées. A
partir de septembre 1994, j’ai commencé à travailler à mi-temps au collège de
Ramonville-Saint-Agne, organisant mon temps entre mon travail d’enseignante
et celui, nouveau, de parent d’un enfant « différent ». Je
ne détaillerai pas ici les innombrables difficultés liées à ce que l’on nomme
en France « le parcours du combattant » et qui résulte d’un système
basé depuis trop longtemps sur l’exclusion sociale de la différence, système
également responsable du retard considérable de la France dans la
connaissance de la Trisomie ou de l’Autisme. Aujourd’hui, tout cela est
publiquement dénoncé. Juliette
n’a commencé à marcher qu’à l’âge de 5 ans. C’est à cette époque aussi que
sont apparus progressivement des signes de plus en plus caractérisés d’un syndrome autistique. Septembre
2001 : Après 3 années à temps partiel dans une école maternelle
Montessori, Juliette, à 7 ans ½, entame sa première expérience d’intégration(1) dans une école maternelle
publique, en petite section, à mi-temps, accompagnée par une
« Auxiliaire de Vie Scolaire ». 21 septembre 2001 : explosion de l’usine AZF… Notre
logement fut dévasté, fenêtres explosées, plafond effondré,... et rendu
inhabitable durant 4 mois. Nos deux enfants ont également subi le séisme à
l’école maternelle, heureusement sans blessures corporelles (après la
détonation, toutes les vitres ont implosé à l’intérieur des bâtiments alors
que, par chance, tous les enfants étaient dans la cour). L’école n’a pu
accueillir à nouveau les enfants qu’après deux semaines de travaux de
première nécessité, organisés avec l’implication des parents d’élèves. En
4 mois, nous avons dû changer 3 fois d’hébergement provisoire et gérer tant
bien que mal cette situation avec une multiplication de déplacements pénibles
et nos deux enfants fragilisés. Dans ce contexte, j’ai dû interrompre mon
travail et avoir recours à un soutien psychologique qui m’a permis d’analyser
cette situation avec lucidité et sans « dramatiser ».
Dans
ce contexte, la rupture créée par le sinistre de l’AZF m’a fortement ébranlée
et fait prendre conscience de l’extrême fragilité de ma situation avec une
enfant dépendante dont l’avenir d’adulte est totalement conditionné par nos
choix et notre investissement de parents. Temps
parental dans le cas d’un enfant handicapé Avril 2002 : Suite à des
examens biologiques alarmants, Juliette est soumise une endoscopie de
l’intestin grêle. Le diagnostic tombe : « maladie coeliaque » (intolérance au
gluten provoquant la destruction des parois de l’intestin grêle).
Soumise à un régime strict à vie (exclusion de tout produit alimentaire
pouvant contenir, même à l’état de trace, des protéines de blé,
d’orge, de seigle ou d’avoine), Juliette doit être retirée de la cantine
scolaire. Son alimentation doit être adaptée et contrôlée avec soin,
impliquant à la fois une information rigoureuse de tous les intervenants, un
accompagnement dans tous les lieux où l’enfant pourrait avoir accès à des
produits alimentaires et un temps parental supplémentaire consacré à la
confection de tous les repas. La
situation devenant de plus en plus complexe, j’ai entrepris des démarches
auprès du Rectorat pour rechercher un poste adapté afin de pouvoir assumer la
présence parentale due au double handicap mental de ma fille et compte tenu
de sa pathologie intestinale grave(2). La
seule possibilité qui m’ait été présentée concrètement était un poste d’aide aux devoirs en mathématiques par Internet,
offre que j’avais écartée au premier abord car à l’époque, je n’utilisais pas
encore Internet, ni le courrier électronique… Aucun autre poste adapté
n’a pu m’être proposé : -
soit
pour des questions de demande trop tardive (un dossier aurait dû être
transmis bien avant, à une période où j’aurais été bien incapable de me
lancer dans des démarches administratives et où la situation, en particulier
en ce qui concerne mon enfant handicapée, n’était pas encore bien précisée) -
soit
pour la simple raison que ma demande de poursuivre une activité en prenant en
compte la présence d’un enfant handicapé à charge ne rentrait pas dans le
cadre habituel des possibilités (en revanche, je n’aurais eu aucune
difficulté à bénéficier d’un salaire à plein temps en demandant un
« congé de longue maladie » à l’aide d’un certificat médical de
complaisance m’enfermant dans une logique d’incapacité professionnelle…). Au
mois de juin, n’ayant toujours pas de solution professionnelle, j’ai
finalement redemandé à la DRH du Rectorat si ce poste de « prof de math
par Internet » était encore disponible… Il l’était ! J’ignorais
alors que tout était encore à faire au niveau de la pratique et que le
« cyberdevoir » en était seulement au stade d’un projet ambitieux… (1) Cette intégration à mi-temps ne sera
renouvelée qu’une fois en raison de la « barrière d’âge ». Si
l’accueil des institutrices, des enfants et des personnels ATSEM furent
profitables à la fois pour Juliette et pour l’ensemble de la communauté
éducative, il fut hélas à déplorer que les commissions de circonscription se
montrèrent toujours réticentes, au point d’ « empêcher »
l’Auxiliaire de Vie Scolaire de mettre en pratique la méthode de
communication PECS pour laquelle elle avait spécialement effectué un stage de
formation à nos frais. Nous avons mis en place cette méthode de communication
avec l’orthophoniste, suite à l’avis du Dr Rogé, responsable du service médico-psychologique
de l’Hôpital la Grave, consultée pour une évaluation des besoins spécifiques
de Juliette. (2) Il s’avérera par la suite
que cette pathologie est en lien direct avec le trouble autistique, d’origine
métabolique et caractérisé par une « perméabilité » de l’intestin
grêle qui ne joue plus son rôle de « barrière ». Juliette est
aujourd’hui soumise à un régime alimentaire dit « hypotoxique »,
destiné à limiter l’intoxication du sang par tous les produits non
métabolisés : gluten, protéine de lait, pesticides, métaux …etc ;
Ce régime a eu des effets remarquables à la
fois sur son comportement digestif (redevenu normal après 8 ans d'une
alternance de fortes constipations et de diarrhées persistantes) et sur sa
capacité de communication, son attitude, son regard, son activité. Elle
semble avoir repris le cours de l'évolution qu'elle avait abandonné
progressivement vers l'âge de 4 ans: reprise de ses jeux, de ses livres, de
gestes enfantins typiques de la "période des 3 ans"… Le respect de
ce régime est extrêmement délicat et exige un suivi permanent afin de
déterminer les produits non tolérés. Pour plus d’information : http://www.autisme-suisse.ch/ => Chronique scientifique / Maladies
auto-immunes et maladie cœliaque http://www.chez.com/sgscdiet/ => Les
Recherches => Autisme et SGSC ; Pathologies connexes http://www.autisme-suisse.ch/ => Thérapies http://www.autisme.qc.ca/comprendre/docViewing.php?section=comprendre&noCat=5&noDoc=81 http://www.autisme-montreal.com/congres/con_autisme.html
=> Autisme 2003 => Paul Shattock; Dr Jerry Kartzinel; Dr Lonsdale http://www.autisme.net/DAN_98b.html http://autisme.france.free.fr/ |
